#rett
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OTİZM NEDİR? 
Bir nöro-gelişimsel bozukluk olan otizm, üç yaşından önce başlayan ve ömür boyu devam eden bir süreçtir. Genel olarak diğer çocuklardan farklı davranış biçimleri ve tutumlar sergileyen otizmli çocuklar, özellikle de sosyal ilişkiler konusunda güvenli gördükleri sınırları tercih ederler ve sınırın ötesine geçmekten çekinirler. #özeleğitim #özeleğitimedair #otizm #autism #özeleğitim #rehabilitasyon #child #children #instagram #f4f #l4like #special #education #down #rett #özel
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ozelegitime.dair
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OTİZM NEDİR? Bir nöro-gelişimsel bozukluk olan otizm, üç yaşından önce başlayan ve ömür boyu devam eden bir süreçtir. Genel olarak diğer çocuklardan farklı davranış biçimleri ve tutumlar sergileyen otizmli çocuklar, özellikle de sosyal ilişkiler kon

Bom dia 
Síndrome de Rett apresenta uma gama de alterações neurológicas e ortopédicas, dentre elas, limitações funcionais, hipotonia, apraxia, ataxia, perda de movimentos de transição, espasticidade, escoliose, perda ou alteração da marcha, perda da função voluntária da mão, deformidades nos pés,desorientação espacial e baixa capacidade cardiovascular.
Embora a reabilitação não cure a síndrome, ao menos reduz as dificuldades por ela vividas. Super Lia  

http://vaka.me/629190 

BANCO ITAÚ
Agência :  6941
Conta corrente :  16114-0
Lia Lopes CPF : 049044710-40

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@liabaronilopes 

#rettsyndrome 
#sindromederett 
#rett 
#vakinha 
#vakinhaonline
#superlia
#pediasuit
#pediasuitbrasil
#terasuit
#terasuitbrasil
#fisioterapia
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liabaronilopes
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Bom dia Síndrome de Rett apresenta uma gama de alterações neurológicas e ortopédicas, dentre elas, limitações funcionais, hipotonia, apraxia, ataxia, perda de movimentos de transição, espasticidade, escoliose, perda ou alteração da marcha, perda da

Necesito... NECESITAMOS...
El último empujón...
Queremos seguir manteniendo la sonrisa de Berta... queremos que este orgullosa de la falilia @lucharett_por_ti_princesa 
El sábado es el RUN RETT DAY y tengo 3 deseos :
1 - COMPRARME KM Por favor que prometo hacerlos todos aunque tenga que estar 24 horas corriendo
2- vender vuestros km, a familiares amigos..a quien sea!!! Animaros que lo haceís por Berta y os aseguro que merece la pena. Además tendreís una sorpresa
3- VENIR A MONTMELO  a correr el sabado 27. Quien pueda que se anime a hacer 5 o 10 km con Berta. Será fantástico.

GRACIAS DE CORAZÒN! Run rett day 
#familia #rett #reto #maratonman #equipo #areirnomegananadie #foto #sonrisas #equinoterapia#ideas #viviendo #correr #71km #sabado #runrettday #colaborar #pidomucho
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Necesito... NECESITAMOS... El último empujón... Queremos seguir manteniendo la sonrisa de Berta... queremos que este orgullosa de la falilia @lucharett_por_ti_princesa El sábado es el RUN RETT DAY y tengo 3 deseos : 1 - COMPRARME KM Por favor que pr

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@helenylola Primer deseo cumplido.. lo tendrás q correr!!! Y q rabia coincide con una nocturna aqui!! Si no para allí q ibamos😃🦋🦋😘

@sandramitja Donde nos podemos inscribir?

Ayer fue un día de pruebas finales para tomar las desicisiones finales, el gorro me ha convencido por su comodidad ya que así no siento ese bochorno que me provoca la gorra con el pañuelo atrás y el cinturón con las botellas blandas también me ha gustado, ahora ya estamos en la carretera dirección Portugal, este año se que las Princesas Rett estarán corriendo a mi lado.
Recordar que el que le apetezca y pueda puede colaborar, comprado algún km en este enlace, yo me voy a comprar alguno, aunque también lo corra.

#https://www.gofundme.com/run-rett-day-Berta?fbclid=IwAR0-Gz1m0_W-dzfxnIEaFXvUGXd0LDOMcRnJ4gNEk8Q_uNR23Gvoxjz8bNU

#pizzateam #ultrafondo #correpelsquenopoden #pt281ultramarathon #cursa100kmscaldes #ultrarunning #pasion #Catalunya #rett #sindromederett #princesasrett#megustacorrer #correresmivida#lucharett_por_ti_princesa
Paco Robles Adan - @pacoroblesadan Instagram Profile - inst4gram.com
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Ayer fue un día de pruebas finales para tomar las desicisiones finales, el gorro me ha convencido por su comodidad ya que así no siento ese bochorno que me provoca la gorra con el pañuelo atrás y el cinturón con las botellas blandas también me ha gus

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@metodojb A por ellos Sensei

@pacoroblesadan 💪💪

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What a perfect morning for a ‍️‍️‍️‍️ ride.  76 kms to go in Waverley’s #SummerChallenge.  #fightrett #winnipeg #manitoba #rett #cycle4life
Jamie Leduc - @jamiealeduc Instagram Profile - inst4gram.com
jamiealeduc
0

What a perfect morning for a ‍️‍️‍️‍️ ride. 76 kms to go in Waverley’s #summerchallenge . #fightrett #winnipeg #manitoba #rett #cycle4life

Soaking it all in ️
Evelyn's Voice - @iamevelynsvoice Instagram Profile - inst4gram.com
iamevelynsvoice
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Soaking it all in ️

High Point, North Carolina
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@iamevelynsvoice #Rett #rettsyndrome #specialneeds #rettgirl #evelynsvoice #iamevelynsvoice #gp2c #Awareness #CureRett #ThisIsRett #UntilSheCan #ReverseRett #inclusion #inclusive #specialneedsmom #specialneedsparent #liveunscripted #motherhood #motherhoodrising #momlife #mothering #darling #thatsdarling #disability #family #instamom #daughter #daughterlove

@jaymes_blythe @meaghan_lianne love the watermelon!

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It doesn’t get much better than this
stephenpfowler - @stephenpfowler Instagram Profile - inst4gram.com
stephenpfowler
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It doesn’t get much better than this

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@charbeardc 😍😍😍

@korrworldwideholdings ❤️

こんな湿気の多い日は
姫ちゃん頭が髪が爆発ダー
.
この頭パパと一緒
何だかいい夢見ているらしい
.
#天然パーマ #爆発 
#湿気 #うとうと 
#ちょっと半目 #寝顔
#rett #レット症候群
#rettsyndrome #レット姫 
#rettprincess #愛娘
toko mina - @rinrin1035 Instagram Profile - inst4gram.com
rinrin1035
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こんな湿気の多い日は 姫ちゃん頭が髪が爆発ダー . この頭パパと一緒 何だかいい夢見ているらしい . #天然パーマ #爆発 #湿気 #うとうと #ちょっと半目 #寝顔 #rett #レット症候群 #rettsyndrome #レット姫 #rettprincess #愛娘

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@yu_kuon_1151 娘ちゃん✨パパさんとお揃い天パーなのね💑💕きっといい夢🌌✨見ているね~😊❤️

@rinrin1035 @yu_kuon_1151 そろそろカットしないと😅なんともまとまらない感じです😂

This is the best thing the UPS driver has ever dropped off. This could quite literally change Emilia’s life. We have this 4 weeks as a trial. She has to learn to use it to a certain degree before insurance will even consider paying for it. These are extremely expensive. There are also other companies with slightly different devices so we might try a couple different ones. But this is quite literally a start to an exciting journey! 
#rettsyndromeawareness #rettsyndrome #rett #aac #eyegazedevice
Ash JT - @runningmomash Instagram Profile - inst4gram.com
runningmomash
2

This is the best thing the UPS driver has ever dropped off. This could quite literally change Emilia’s life. We have this 4 weeks as a trial. She has to learn to use it to a certain degree before insurance will even consider paying for it. These are

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@one_tough_momma This is amazing!!! ❤️❤️

@champy711 Ok so I teared up watching the vid of her using it. I hope they pay for it 😊

Infografía del #sindromederett 
#rettsyndrome 
#rett 
#enfermedadesraras 
#ellastambienexisten
Lety P - @mi_nina_rett Instagram Profile - inst4gram.com
mi_nina_rett
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Infografía del #sindromederett #rettsyndrome #rett #enfermedadesraras #ellastambienexisten

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@dawgoncrazie What does this say? I really want to read this

@mi_nina_rett @dawgoncrazie búscala en https://twitter.com/tamaravfe1980/status/841613665795215361?s=20

Når man er tom for vett
og brukt opp er ens vetorett,
da er det vel på tide
og trekke seg til side.
Diktbobla - @diktbobla Instagram Profile - inst4gram.com
diktbobla
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Når man er tom for vett og brukt opp er ens vetorett, da er det vel på tide og trekke seg til side.

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@myart_missannmari Skulle tro det🤔

@diktbobla @myart_missannmari 👌💛

Como ya sabéis desde hace muchos años he estado involucrado en diferentes proyectos solidarios ,es algo que me hace sentir útil en esta sociedad , y este año con motivo de correr la PT281 he decidido a adherirme al proyecto que desde la asociación LuchaRETTportiprincesa han lanzado para el finde del  27 y 28 de Julio .que de que se trata? , pues es tan simple como comprar kms de los 281 que yo espero recorrer en Portugal, 1kms 5 euros y se hace desde este enlace https://www.gofundme.com/run-rett-day-Berta?fbclid=IwAR0-Gz1m0_W-dzfxnIEaFXvUGXd0LDOMcRnJ4gNEk8Q_uNR23Gvoxjz8bNU  Este dinero ira destinado a la investigación del Sindrome de Rett y tambien para que nuestra princesa Berta pueda hacer algunas sesiones Equinoterapia que tan bien le va para su enfermedad. Yo empezare a correr el Jueves dia 25 de julio y espero estar en la meta la madrugada o mañana del domingo 28 de Julio y cada km ira dedicado a tod@s las Princesas y Príncipes que padecen esta enfermedad.

#pizzateam #ultrafondo #correpelsquenopoden #pt281ultramarathon #cursa100kmscaldes #ultrarunning #pasion #Catalunya #rett #sindromederett #princesasrett
Paco Robles Adan - @pacoroblesadan Instagram Profile - inst4gram.com
pacoroblesadan
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Como ya sabéis desde hace muchos años he estado involucrado en diferentes proyectos solidarios ,es algo que me hace sentir útil en esta sociedad , y este año con motivo de correr la PT281 he decidido a adherirme al proyecto que desde la asociación Lu

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@nen83844 @pacoroblesadan pues vamosssss pacooooooooo

@pacoroblesadan @nen83844 💪💪

Bom dia 
Sextou !!!
Vamos agitar essa Vakinha  
Super Lia  

http://vaka.me/629190 

https://www.facebook.com/liabldd 

@liabaronilopes   #rettsyndrome 
#sindromederett 
#rett 
#vakinha 
#vakinhaonline
#superlia
Lia Lopes - @liabaronilopes Instagram Profile - inst4gram.com
liabaronilopes
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Bom dia Sextou !!! Vamos agitar essa Vakinha Super Lia http://vaka.me/629190 https://www.facebook.com/liabldd @liabaronilopes #rettsyndrome #sindromederett #rett #vakinha #vakinhaonline #superlia

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@tiblopes 🍀🐮💚

Someone get this girl a pool!

Watching Ev come alive in the water is one of the best things. It really, truly, never gets old. Her body listens to her so much better while swimming. We ask her to kick and she kicks, we ask her to swim to the wall and she paddles and after a couple attempts, grabs the wall. The joy she exudes because she is getting a little bit of respite from most of her daily challenges is a wonder to behold. We swam for over five hours today and loved every single minute of it.

#ThisisRett
Evelyn's Voice - @iamevelynsvoice Instagram Profile - inst4gram.com
iamevelynsvoice
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Someone get this girl a pool! Watching Ev come alive in the water is one of the best things. It really, truly, never gets old. Her body listens to her so much better while swimming. We ask her to kick and she kicks, we ask her to swim to the wall an

High Point, North Carolina
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@iamevelynsvoice @beckbal hi Becky! Thank you for reaching out. Absolutely, we would definitely be interested!

@beckbal @iamevelynsvoice I will DM!

#Repost @milenamendeszaccani with @get_repost
・・・
SINDROME DE RETT  é uma doença genética rara não-hereditária que afeta, na esmagadora maioria dos casos, pessoas do sexo feminino e a maneira como o cérebro dessas pessoas se desenvolve.A maioria dos bebês com síndrome de Rett parecem desenvolver-se normalmente nos primeiros meses de vida, mas, depois do 6º mês, os primeiros sintomas começam a aparecer. Ao longo do tempo, as crianças que nascem com a doença passar a desenvolver problemas crescentes com movimentos, coordenação e comunicação, podendo, inclusive, prejudicar a capacidade de usar as mãos, andar e de comunicar-se com outras pessoas.
Por muitos anos, a síndrome de Rett foi erroneamente diagnosticada como autismo, paralisia cerebral ou, ainda, como um problema de desenvolvimento desconhecido.
#rett #syndromederett
#syndromerett #menina #rettsyndrome #rettsindrome
ZACCANI - @wagnerzaccani Instagram Profile - inst4gram.com
wagnerzaccani
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#repost @milenamendeszaccani with @get_repost ・・・ SINDROME DE RETT é uma doença genética rara não-hereditária que afeta, na esmagadora maioria dos casos, pessoas do sexo feminino e a maneira como o cérebro dessas pessoas se desenvolve.A maioria dos

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@prof.pauloroveroni 💕💕💕

@willrichcristiane 😍😍

Run Alice #реттсиндром #rettsyndrome #rett #ihaterett #rettpower #rettgirl#mecp2 #stopcodon #wearethechampions #herofamily
Alice Krasilnikova - @rettalice Instagram Profile - inst4gram.com
rettalice
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Run Alice #реттсиндром #rettsyndrome #rett #ihaterett #rettpower #rettgirl #mecp2 #stopcodon #wearethechampions #herofamily

Moscow, Russia
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@sindrome_rett_atipico @gabrielaamiguel uma benção viu👏👏👏😘😘😘💜💜💜

@sindrome_rett_atipico wonderful💜💜💜💜💜

-den store colabrus-testen !! #delideluca #blindtest #brus #challenge #konkurranse #cola #pepsi #pepsimax #tøyencola #grans #colavanilje #colautensukker #rema1000
Snap:tuppsimora - @hegeoyen Instagram Profile - inst4gram.com
hegeoyen
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-den store colabrus-testen !! #delideluca #blindtest #brus #challenge #konkurranse #cola #pepsi #pepsimax #tøyencola #grans #colavanilje #colautensukker #rema1000

Steinkjer (town)
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@hegeoyen @brynik her ble folk #overasket over #granscola ,men #pepsimax ble #vinner og alle tippet #rett på den.

@hegeoyen @lizzsus pepsimax ble vinner her i kveld

I’m going to get you dad! #protectthishouse #americanwaterspaniel #freshoutofthebath #prodogsquad #fetchingfeathers #spanielsofinstagram #dokkendeadfowl #birddogoftheday #rett
Winnie AWS - @winnie_americanwaterspaniel Instagram Profile - inst4gram.com
winnie_americanwaterspaniel
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I’m going to get you dad! #protectthishouse #americanwaterspaniel #freshoutofthebath #prodogsquad #fetchingfeathers #spanielsofinstagram #dokkendeadfowl #birddogoftheday #rett

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@thebirddoginn Our son LOVES watching your videos!! He’s only 2 but may be a future AWS owner! 😂

@winnie_americanwaterspaniel @thebirddoginn LOVED reading this! 😂😍

¡Buenas tardes familia! 
Puede que salir de casa, sea el doble de difícil, para ti en comparación a una familia promedio, y quizás tengas que regresar antes de lo esperado. Se trata de confiar en que todo ira más que bien y estar preparado por si sucede algo malo, tienes que averiguar que funciona y cómo hacerlo pero ese esfuerzo que pones en tratar de salir merece la pena, definitivamente, a largo plazo para toda la familia.

#Rett #CureRett #RettSyndrome #RettosdeAmor #SíndromedeRett #raresyndrome #rettawareness #rettsyndromeawareness #curerettsyndrome
Asociación Rettos de Amor - @asociacionrettosdeamor Instagram Profile - inst4gram.com
asociacionrettosdeamor
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¡Buenas tardes familia! Puede que salir de casa, sea el doble de difícil, para ti en comparación a una familia promedio, y quizás tengas que regresar antes de lo esperado. Se trata de confiar en que todo ira más que bien y estar preparado por si suc

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@andreapirro74 Cuanta verdad !!!!!pero como cuesta 😢!!!!!!

@mi_nina_rett Totalmente cierto. Mi Leticia es feliz paseando en carro y escuchando música 💜

Maratonman os necesita! Este es mi mes 47 ... necesito que me compreis km... por Berta! Por el síndrome de Rett... por ayudar !
Agradecer a todas las personas que están dando difusión a este reto! Todavía quedan días para vender km.
Un poco de muchos es MUCHISISISISMO!!!
Quien quiera comprarme km que me escriba! Por ayudar o por hacerme sufrir...
@lucharett_por_ti_princesa @brk23oficial @loading_body_mind @pinyi_bicis @javiguemes63 
#rett #vida #juntos #maratonman #gracias #ayudar #comprarkm #rettlife #vivir #todequedabien #elbito #koalapodium #videos #ideasbuenas
TOMI - @vaboom Instagram Profile - inst4gram.com
vaboom
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Maratonman os necesita! Este es mi mes 47 ... necesito que me compreis km... por Berta! Por el síndrome de Rett... por ayudar ! Agradecer a todas las personas que están dando difusión a este reto! Todavía quedan días para vender km. Un poco de muchos

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@montsedm67 Yo se los he comprado a la competencia @mariaesgon 😂😂, animo campeon 😘

@delita31 Como lo hago ?

Ya habeís comprado km a alguien? Venga que es para mi Equinoterapia y para la investigación del síndrome de Rett
Por las princesas!!!!
#rett #vida #juntos #difusion #equipo
LuchaRETT por Ti Princesa - @lucharett_por_ti_princesa Instagram Profile - inst4gram.com
lucharett_por_ti_princesa
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Ya habeís comprado km a alguien? Venga que es para mi Equinoterapia y para la investigación del síndrome de Rett Por las princesas!!!! #rett #vida #juntos #difusion #equipo

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@sonia_r81 😍😍👑💞

@montsedm67 😍😍

Rett Sendromu, dünyada çeşitli ırklarda ve etnik gruplarda, özellikle kız çocuklarında görülen nörolojik bir rahatsızlıktır. Bu sendromun erkeklerde de görülebileceği bilinmektedir. Fakat erkek ceninlerde bu durum genellikle, annenin düşük yapması, doğum anında ölüm veya anne karnında erken ölüm gibi durumlarla sonuçlanmaktadır. RS’li çocuklar, 6-18 aylık olana kadar normal veya normale yakın bir gelişim gösterirler. Bu süreden sonra çocuk, geçici durgunluk veya gerileme sürecine girer, iletişim kurma becerisini yitirir ve ellerini bir dilek dilermişçesine birbirine kenetler. Hemen ardından stereotipik el hareketleri, yürüyüş bozuklukları ve kafa gelişiminde gözle görülebilir bir yavaşlama ortaya çıkar. Nöbet geçirme, uyanıkken düzensiz soluk alıp verme gibi problemler gözlemlenmektedir. Hastalığa veya komplikasyona karşı alınacak önlemler, çocuğun yetişkin yaşlara kadar hayatta kalmasını sağlar. Nörolojik açıdan izlenmesi ve tedavinin sürdürülmesi gereklidir. Bunun yanı sıra fizyoterapi ile motor gelişimlerinin gecikmenin ve omurga eğrilmesinin önlenmesi ve gerilemenin durdurulması gerekmektedir. Ayrıca özel eğitim alarak davranışlarındaki gerilemeler de önlenmelidir. Özel eğitim ve fizyoterapi ile bu bozukluğa sahip çocukların gerilemesinin yavaşlatıldığı ya da önlenebildiği gözlenmiştir.

#rett#rettsendromu#pediatrikrehabilitasyon#fizyoterapi#fizyoterapist#izmir#tolgaözeleğitim#tolgaözeleğitimmerkezi
Fzt. Gülce Akgül - @fzt.gulceakgul Instagram Profile - inst4gram.com
fzt.gulceakgul
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Rett Sendromu, dünyada çeşitli ırklarda ve etnik gruplarda, özellikle kız çocuklarında görülen nörolojik bir rahatsızlıktır. Bu sendromun erkeklerde de görülebileceği bilinmektedir. Fakat erkek ceninlerde bu durum genellikle, annenin düşük yapması, d

İzmir, Turkey
特別感謝社團法人高雄市身心障礙團體聯合總會媒合本會接受國立教育廣播電台高雄分台101.7【看見綠光】 #王榮主持人 「主題專訪」讓更多聽眾認識雷特氏症,感受家長在照顧孩子之時所付出的辛勞心力,也更明白協會服務過程中,以及募款時常經費匱乏,需要透過社會的力量來關注雷特氏症/蕾雷家族。
邀請您一起行動,啟動善的循環揪愛雷特。
#中秋節禮盒開始預購
#感謝王榮主持人的貼心協助宣傳

#高雄市身心障礙團體聯合總會即將在七月二十七日下午兩點到五點舉辦愛社會鹽埕埔Fun家庭日活動邀請大家一起愛心做公益
活動地點:高雄市鹽埕區港都里公園(近七賢三路及公園二路交叉路口)

捐款資訊  | 劃撥帳號 |社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990
| 愛心碼|:6377
| 這是不容忽視的罕見疾病 |
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。
| 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理 |
期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」

認識蕾雷家族   http://www.rett.org.tw/
蕾雷家族粉絲團  https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/

#Rett
#foxg1
#Cdkl5
#曾雅莉理事長 
#retttaiwan
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會RETT - @taiwanrettsyndromeassociation Instagram Profile - inst4gram.com
taiwanrettsyndromeassociation
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特別感謝社團法人高雄市身心障礙團體聯合總會媒合本會接受國立教育廣播電台高雄分台101.7【看見綠光】 #王榮主持人 「主題專訪」讓更多聽眾認識雷特氏症,感受家長在照顧孩子之時所付出的辛勞心力,也更明白協會服務過程中,以及募款時常經費匱乏,需要透過社會的力量來關注雷特氏症/蕾雷家族。 邀請您一起行動,啟動善的循環揪愛雷特。 #中秋節禮盒開始預購 #感謝王榮主持人的貼心協助宣傳 #高雄市身心障礙團體聯合總會即將在七月二十七日下午兩點到五點舉辦愛社會鹽埕埔fun家庭日活動邀請大家一起愛心做公益 活動

高雄教育廣播電台
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@safamahmoudi 🌹🌹🌹💖💖💖👌👌

️НАШ ДИАГНОЗ️
⠀
Что же с нашей девочкой?
Напишу кратко.
⠀
У Ксении редкое генетическое заболевание, синдром Ретта, частота 1: 15 000, 1: 10 000 человек.
Вызванно спонтанной мутацией в гене MeCP2 в Х хромосоме.
Преимущественно встречается у девочек, мальчики, предположительно, не выживают, бывают исключения, те ,которые страдают ещё одним синдром и имеют лишнюю Х хромосому.
⠀
Эта коварная болезнь проявляет себя не сразу.
⠀
В нашем случае, до 6 - 7 месяцев всё было идеально, далее она начала отставать в физическом развитии, около 1,3 года у Ксю начался регресс развития, т.е. стремительная потеря ранее приобретенных навыков, она разучилась говорить, управлять руками (в принципе управлять телом ей очень сложно, сигналы от мозга не доходят до цели, либо идут в искаженном виде), перестала откликаться на имя и выходить на контакт вообще, ухудшилось жевание, у неё стереотипия рук, бруксизм(скрежет зубами), эпилепсия, самостоятельно сесть, встать, ползать она так и не успела научиться, но стремится ходить(мой герой).
⠀
Это можно охарактеризовать так, как если бы в одной маленькой девочке поместились  симптомы болезни Паркинсона, эпилепсии, аутизма, ДЦП и тревожного расстройства, вот такой синдром.
⠀
Скорее всего многие из вас услышали о такой болезни впервые в моем блоге, впрочем как и я совсем недавно, а ведь разных синдромов тысячи и всё это происходит рядом с нами, просто пока не касается - не замечаешь.
Но я буду говорить об этом.
И мы не сдадимся!
⠀
Любите своих детей.
⠀
⠀
#синдромретта
#синдром #особыедети #особята #особенныйребенок #особеннаямама #эпилепсия #борьба #другаяжизнь #ассоциациясиндромаретта #rettsyndrome #rett #reverserett #specialchild #specialneedschild  #инвалидностьнеприговор #мыпобедим #наша_инопланетянка_Ксю #планетаРетт #реабилитациядетей #rehabilitation #история_КсюРетт
Мама-художник особенной Ксю - @art.nikole Instagram Profile - inst4gram.com
art.nikole
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️НАШ ДИАГНОЗ️ ⠀ Что же с нашей девочкой? Напишу кратко. ⠀ У Ксении редкое генетическое заболевание, синдром Ретта, частота 1: 15 000, 1: 10 000 человек. Вызванно спонтанной мутацией в гене MeCP2 в Х хромосоме. Преимущественно встречается у девочек, м

Парус Надежды
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@irinkaosipova1994 Маленький ангелочек🙏 дай Боже это преодолеть🙏🙏🙏

@caxapok_15_29 Олечка, вам с мужем сил и терпения, а вашему ангелочку скорейшего выздоровления🙏🙏🙏

The sky is the limit.  Back in the road again now that the #RehabCentreForChikdren’s #SummerFunCamp is all done.  7 kms over the past two days. #manitoba #rett #fightrett
Jamie Leduc - @jamiealeduc Instagram Profile - inst4gram.com
jamiealeduc
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The sky is the limit. Back in the road again now that the #rehabcentreforchikdren ’s #summerfuncamp is all done. 7 kms over the past two days. #manitoba #rett #fightrett

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@colleenjleduc ❤️

️️
▶️ Bonne nouvelle pour toutes celles qui n'ont pas rencontré Le bon médecin‍️‍️avec qui échanger ou qui ne savent pas lequel aller voir dans leur région. Si pour certaines cette quête des bons interlocuteurs a été très très longue (plus de 20 ans pour moi par exemple), ce chemin plein d'embûches n'existera plus désormais ⬇️
◽◻️◽◻️◽◻️◽◻️◽
L'association @espopk à recensé  plusieurs dizaines de professionnels du médical sensibilisés au #SOPK. Cet annuaire est disponible sur le site de @map_patho en entrant votre pathologie et votre ville.
◽◻️◽◻️◽◻️◽◻️◽
L'annuaire peut encore être élargi. Si vous êtes suivie par un super #médecin et qu'il n'est pas dans la liste, proposez-le, cela aidera beaucoup de filles de votre secteur géographique 🇨🇵
https://map-patho.com/
◽◻️◽◻️◽◻️◽◻️
Le site regroupe également d'autres annuaires pour d' autres pathologies comme #parkinson, #alzheimer, #crohn, #berger, le trouble #bipolaire, le syndrome de #Rett, de #Gilbert etc ◻️◽◻️◽◻️◽◻️◽
#sante #medical #france #annuaire #medecin #patient #entraide #sensibilisation #mampatho #pathologie #maladie
ReencoZb - @reencozb Instagram Profile - inst4gram.com
reencozb
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️️ ▶️ Bonne nouvelle pour toutes celles qui n'ont pas rencontré Le bon médecin‍️‍️avec qui échanger ou qui ne savent pas lequel aller voir dans leur région. Si pour certaines cette quête des bons interlocuteurs a été très très longue (plus de 20 ans

Wishing it was the weekend like...#rett #americanwaterspaniel #spanielsofinstagram #fetchingfeathers #birddogoftheday #prodogsquad #birddog #sleepy #projectupland
Winnie AWS - @winnie_americanwaterspaniel Instagram Profile - inst4gram.com
winnie_americanwaterspaniel
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Wishing it was the weekend like...#rett #americanwaterspaniel #spanielsofinstagram #fetchingfeathers #birddogoftheday #prodogsquad #birddog #sleepy #projectupland

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@woodythelhasa Aww Winnie you are so cute!❤️

@winnie_americanwaterspaniel @woodythelhasa thanks for the follow and like! This is actually our 13 week old male rett!

‼️AÚN NO TE HAS INSCRITO A LA #RETTRACE4⁉️ Te esperamos el próximo 22 de Septiembre en Sant Boi de Llobregat. @rettrace 
Inscripciones 100% solidarias!, destinadas a la investigación del Síndrome de Rett mediante el fondo común FINRETT.

Inscripciones online en https://cronocheck.com/rettrace4

Inscripciones presenciales en: -Bar Estadio, Pista atletismo Sant Boi
-Bar Goyo’s (Sant Boi)
-Bar Donde mi tía (Sant Boi)
-Oficina Ass. Muévete por los que no pueden (Barcelona)

Os esperamos!!! #Llegará
#YoSoyRettRace4 #RettRace4
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#elrettodepaula #sumatealretto #retto #sindromederett #rettsyndrome #rett #rettgirls #rettsyndromeawareness #tenemosunrettoparati #cuentaconmigo #entRETTodos #grandescosas #overpowerrett
El Retto - @elrettodepaula Instagram Profile - inst4gram.com
elrettodepaula
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‼️AÚN NO TE HAS INSCRITO A LA #rettrace4 ⁉️ Te esperamos el próximo 22 de Septiembre en Sant Boi de Llobregat. @rettrace Inscripciones 100% solidarias!, destinadas a la investigación del Síndrome de Rett mediante el fondo común FINRETT. Inscripcione

Estamos encantados de lo que estamos consiguiendo para el Run Rett Day.
Pero queremos más! Queremos mas ruido ! Mas km! Mas risas! Queremos que haya mucha gente corriendo y dedicando km.
El motivo merece la pena! Hacer que este superheroe siga corriendo con su princesa Berta.
Vamos a seguir ... vamos a por más! Vamos!
Run rett day
@lachicaaguilera @vaboom @brk23oficial @loading_body_mind 
#rett #correr #vida #equipo #juntos
LuchaRETT por Ti Princesa - @lucharett_por_ti_princesa Instagram Profile - inst4gram.com
lucharett_por_ti_princesa
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Estamos encantados de lo que estamos consiguiendo para el Run Rett Day. Pero queremos más! Queremos mas ruido ! Mas km! Mas risas! Queremos que haya mucha gente corriendo y dedicando km. El motivo merece la pena! Hacer que este superheroe siga corrie

Занятия в центре «Огонек» #реттсиндром #rettsyndrome #rett #ihaterett #rettpower #rettgirl#mecp2 #stopcodon #wearethechampions #herofamily
Alice Krasilnikova - @rettalice Instagram Profile - inst4gram.com
rettalice
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Занятия в центре «Огонек» #реттсиндром #rettsyndrome #rett #ihaterett #rettpower #rettgirl #mecp2 #stopcodon #wearethechampions #herofamily

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@krs_photo @kras_tanya84 +1❤️❤️❤️❤️

@piternova_katya Умница Наша!🤗👍

Hay días buenos y otros no tanto 
Aunque casi siempre Lety muestra su sonrisa de buen humor, hay días donde no quiere sonreír. 
Aquí sonriendo de medio ganchete. 
#rett #syndromerett  #rettsyndrome #enfermedadesraras  #ellastambienexisten  #princesasrett
Lety P - @mi_nina_rett Instagram Profile - inst4gram.com
mi_nina_rett
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Hay días buenos y otros no tanto Aunque casi siempre Lety muestra su sonrisa de buen humor, hay días donde no quiere sonreír. Aquí sonriendo de medio ganchete. #rett #syndromerett #rettsyndrome #enfermedadesraras #ellastambienexisten #princesas

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@ramirezjanitza Mi vida 😍 mi niña 💜 te mando muchos besitos 😘

睡眠障害のある姫ちゃん
.
時々昼夜逆転生活
.
夜中の2時過ぎDVDをつけて欲しいとねだるように声を出す
.
今頃通所先で絶対爆睡でしょ
.
#rett #rettsyndrome 
#rettgirls #レット症候群
#レット姫 #愛娘 #難病
#重度重複障がい #胃ろう
#睡眠障害 #発作
#側弯 #側弯手術
#笑顔 #癒される
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rinrin1035
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睡眠障害のある姫ちゃん . 時々昼夜逆転生活 . 夜中の2時過ぎDVDをつけて欲しいとねだるように声を出す . 今頃通所先で絶対爆睡でしょ . #rett #rettsyndrome #rettgirls #レット症候群 #レット姫 #愛娘 #難病 #重度重複障がい #胃ろう #睡眠障害 #発作 #側弯 #側弯手術 #笑顔 #癒される

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@yu_kuon_1151 みなちゃん✨姫ちゃんがお願いっ🙏😍💕って可愛くおねだりしてるじゃない😂😂😂夜中のおねだりはみなちゃん辛いねぇ~💦みなちゃんも休める時にゆっくりしてね🍀✨

@rinrin1035 @yu_kuon_1151 おねだりみたいな手もみになるから、眠くてもやっぱり許しちゃいます😅

¡Familia hermosa, buenos días! Les deseamos un excelente inicio de semana a tod@s. 
El día de hoy les queremos hablar de la Credencial nacional para personas con discapacidad. Esta credencial funciona como identificación oficial, la tramitación NO TIENE COSTO ALGUNO y cuenta con varios convenios de colaboración con tiendas y organismos públicos y privados, gracias a los cuales los usuarios pueden obtener rebajas en productos de ortopedia, descuentos en el servicio de agua potable y en algunas líneas de transporte foráneo, así como en la compra de libros, entre otros. 
También forma parte de los requisitos que se solicitan en algunas escuelas para personas con discapacidad, por lo cual es importante que se tramite.

Favor de prestar mucha atención, los documentos oficiales que vamos a necesitar para tramitar nuestra credencial van en Original y Copia, y son los siguientes: *Acta de nacimiento expedida por la oficina del registro civil mexicano (En caso de ser extranjero Forma Migratoria Múltiple y Tarjeta de Residente emitidas por el Instituto Nacional de Migración) *Certificado médico de discapacidad y funcionalidad (IMSS, ISSSTE)
*Comprobante de domicilio vigente *Clave Única de Registro de Población (CURP) 
En el siguiente enlace del gobierno en la parte final pueden buscar su oficina mas cercana en su ciudad y estado de manera mas efectiva para la tramitación de la credencial. 
#RettosDeAmor #SindromeDeRett #Rettt #CureRett 
https://www.gob.mx/tramites/ficha/credencial-nacional-para-personas-con-discapacidad/DIF5939 
#Rett #CureRett #RettSyndrome #RettosdeAmor #SíndromedeRett #raresyndrome #rettawareness #rettsyndromeawareness #curerettsyndrome #rettsyndromestrong
Asociación Rettos de Amor - @asociacionrettosdeamor Instagram Profile - inst4gram.com
asociacionrettosdeamor
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¡Familia hermosa, buenos días! Les deseamos un excelente inicio de semana a tod@s. El día de hoy les queremos hablar de la "Credencial nacional para personas con discapacidad". Esta credencial funciona como identificación oficial, la tramitación NO

Mais um mês, mais uma causa apoiada! Com apenas 1€ por mês também tu podes fazer a diferença. Junta-te ao Movimento 1 euro. Sabe mais aqui: movimento1euro.com.
Movimento 1 euro: oferecemos o essencial.

#apoio #causas #solidariedade #associação #rett #autismo #férias #responsabilidadesocial #sociedade #ajuda #ipss #mov1euro
Movimento 1 euro - @mov1euro Instagram Profile - inst4gram.com
mov1euro
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Mais um mês, mais uma causa apoiada! Com apenas 1€ por mês também tu podes fazer a diferença. Junta-te ao Movimento 1 euro. Sabe mais aqui: movimento1euro.com. Movimento 1 euro: oferecemos o essencial. #apoio #causas #solidariedade #associação #rett

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@sandramadeiracidade Obrigada de coração a todos os doadores que tornaram possível fazer sorrisos no David. Em nome da ANPAR e do David 💜

Sombras malas y Sombras buenas
#hermanas #Rett #byrett #miprincesarett #princesadaniela #rettsyndrome #sombras
Mi Princesa Rett - @miprincesarett Instagram Profile - inst4gram.com
miprincesarett
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Sombras malas y Sombras buenas #hermanas #rett #byrett #miprincesarett #princesadaniela #rettsyndrome #sombras

Badajoz, Spain
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@perolasanfelice @marco.sanfelice já pensou a Coral cuidando da Pétala assim?

@triquipb 😍😍😍😍😍😍😍

Nota informativa: Os adelantamos las agrupaciones que darán comienzo y fin a nuestra gala, todo siempre sujeto a posible imprevisto, apertura de puerta (y taquilla) a las 17:45, actualmente 1a agrupación a 19:30 Los Carnívales y última agrupación 00:45 La Antologia del Sheriff‬

#carnavaldecadiz #cadizturismo #cadizspain #rett #sindromederett
#investigacion #miprincesarett #porquetodaslasprincesasmerecenunfinalfeliz #love
#instagood
#photooftheday
#happy
#tbt
#cute
#picoftheday
#me
#selfie
#instadaily
#friends
#art
#repost
#fun
#nature
#smile
#instalike
#family
#likeforlike
Johny - @valejonagallegon Instagram Profile - inst4gram.com
valejonagallegon
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Nota informativa: Os adelantamos las agrupaciones que darán comienzo y fin a nuestra gala, todo siempre sujeto a posible imprevisto, apertura de puerta (y taquilla) a las 17:45, actualmente 1a agrupación a 19:30 Los Carnívales y última agrupación 00:

Playa De La Caleta, Cádiz
Nocturna rural de marchena, donde nuestro compañero Jose Luis se estrenaba con la camiseta del @rett_trailrunn , ánimo compañero, a seguir siendo tan solidario y dando muestras de compañerismo como en esta ocasión #pasitoapaso #rett
Rett Trail Runn - @rett_trailrunn Instagram Profile - inst4gram.com
rett_trailrunn
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Nocturna rural de marchena, donde nuestro compañero Jose Luis se estrenaba con la camiseta del @rett_trailrunn , ánimo compañero, a seguir siendo tan solidario y dando muestras de compañerismo como en esta ocasión #pasitoapaso #rett

Zu unserem Verein

Im November 2018 gründeten 12 Familien unseren Verein „Rett-Syndrom-Südwest e.V.“ für Kinder mit Rett-Syndrom und deren Eltern in den Regionen Rhein-Main, Saarland, Pfalz und Mosel. 
Wir organisieren regelmäßige Tagestreffen für unsere Familien.

Schwerpunkte dieser Zusammenkünfte sind die Möglichkeit des

Erfahrungsaustausches der Eltern untereinander und aktuelle Informationen aus anderen mit uns kooperierenden Vereinen. Zusätzlich bieten wir Fachvorträge an, wie zum Beispiel Unterstützte Kommunikation, Musiktherapie, Orthopädietechnik, Epilepsie, Erbrecht/Testament usw. 
Unseren Familien ist es wichtig, andere Familien zu treffen und sich untereinander auszutauschen. Die Familien finden bei uns eine herzliche, vertrauensvolle Atmosphäre. Für neue Mitglieder sind diese Treffen die beste Gelegenheit, sich spontan in die Gruppe zu integrieren.

Auch die Rett-Kinder nehmen Kontakt miteinander auf. Ebenfalls ist es für die Eltern interessant und spannend, die anderen Rett-Kinder verschiedenen Alters kennenzulernen und in Abständen wiederzutreffen.

https://www.rett-syndrom-suedwest.de/wer-wir-sind/

#rett-syndrome #rett #curerettsyndrome #makeretthistory #menschenmitherz #mitherzhelfen #rettsyndromsuedwest
Rett-Syndrom-Südwest e.V. - @rettsyndromsuedwest Instagram Profile - inst4gram.com
rettsyndromsuedwest
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Zu unserem Verein Im November 2018 gründeten 12 Familien unseren Verein „Rett-Syndrom-Südwest e.V.“ für Kinder mit Rett-Syndrom und deren Eltern in den Regionen Rhein-Main, Saarland, Pfalz und Mosel. Wir organisieren regelmäßige Tagestreffen für un

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@lauleni ❤️❤️❤️

@rinrin1035 🤗💓🥰✨👍

GestikuleRing  Ein høyrer om den som har den på er engasjert Kan brukes som både ring og anheng, og dere finn den på KRAFT ️ #kraftålesund #ålesund #designkollektiv #kunst #håndverk #arts #crafts @ingridsglassverksted #glassblåser #glass #glassblower #glass @ingeborglejon #keramiker #keramikk @maritaskjong #gullsmed #smykker #ringer #øredobber @judithbech #designer #kjoler #styling #foto
#visitålesund#visitalesund #visitmøreogromsdal #visitnorway #ålesund #alesund #rett ved #ålesundstorsenter #norwegianmade
KRAFT - Designkollektiv - @kraftalesund Instagram Profile - inst4gram.com
kraftalesund
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GestikuleRing Ein høyrer om den som har den på er engasjert Kan brukes som både ring og anheng, og dere finn den på KRAFT ️ #kraftålesund #ålesund #designkollektiv #kunst #håndverk #arts #crafts @ingridsglassverksted #glassblåser #glass #glassblower

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@ingeborglejon DIGGAR MIN❤️😍

RUN RETT DAY
—
🤘Familia el próximo reto no es otro que el #RunRettDay
.
Por cada 5€ que donéis acumularéis 1km y, cuántos más km’s acumulemos, más me tocará correr el 27 de Julio
.
Todo el dinero irá donado para la investigación del Sindrome de Rett y el trabajazo que hacen @lucharett_por_ti_princesa
.
Preguntadme sin compromiso y os animo a colaborar a ver si el 27 me toca correr muchos y muchos km’s
.
 A disfrutar del Martes y sed felices
.
#RunRettDay
#sindromerett #rett #princesas #retos #julio #correr #unmundomejor
Albert Mora - @albertmoramurciano Instagram Profile - inst4gram.com
albertmoramurciano
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RUN RETT DAY — 🤘Familia el próximo reto no es otro que el #runrettday . Por cada 5€ que donéis acumularéis 1km y, cuántos más km’s acumulemos, más me tocará correr el 27 de Julio . Todo el dinero irá donado para la investigación del Sindrome de Rett

Arenys de Munt
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@albertmoramurciano @davidferrandezamigot Yeaaah💪💪💪

@nen83844 Vamosss🤘🤘🤘🤘🤘

I’m going to protect my parents at all costs.... from my own reflection
•
•
•
#americanwaterspaniel #birddogoftheday #prodogsquad #spanielsofinstagram #rett #sportdogbrand #fetchingfeathers #endlesslimitwaterspaniels
Winnie AWS - @winnie_americanwaterspaniel Instagram Profile - inst4gram.com
winnie_americanwaterspaniel
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I’m going to protect my parents at all costs.... from my own reflection • • • #americanwaterspaniel #birddogoftheday #prodogsquad #spanielsofinstagram #rett #sportdogbrand #fetchingfeathers #endlesslimitwaterspaniels

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@adventureswithdixiebelle You are adorable 😍

@winnie_americanwaterspaniel @adventureswithdixiebelle thank you! 🐶

Hace unos semanas aquí estábamos, disfrutando de la #jornadarett con @djpaul.emick~
~ ‼️GRACIAS‼️ @cesarpachecov @davidlloydclubturo 
@rettcatalana @marcelobottino @edgarmp6
.
.
#elrettodepaula #sumatealretto #retto #sindromederett #rettsyndrome #rett #rettgirls #rettsyndromeawareness #tenemosunrettoparati #cuentaconmigo #entRETTodos #grandescosas #overpowerrett
El Retto - @elrettodepaula Instagram Profile - inst4gram.com
elrettodepaula
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Hace unos semanas aquí estábamos, disfrutando de la #jornadarett con @djpaul.emick ~ ~ ‼️GRACIAS‼️ @cesarpachecov @davidlloydclubturo @rettcatalana @marcelobottino @edgarmp6 . . #elrettodepaula #sumatealretto #retto #sindromederett #rettsyndrome #ret

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@paulacorrea64 Wapous😍💖😘

@djpaul.emick ❤️😍!!!

Gracias 
Gracias 
Gracias 
Y así hasta infinito...
Os agradecemos vuestro apoyo y vuestra solidaridad y ayuda. 
Este mes en la caminata solidaria y la gala benéfica habéis conseguido que recaudemos 1580 euros
Serán - 1220 euros para investigación del sindrome de Rett - 360 para equinoterapia de Berta para seguir mejorando sus habilidades.

Gracias de parte de toda la directiva de la Asociación. Prometemos seguir trabajando para ayudar en lo que podamos
@nen83844 @lachicaaguilera @vaboom 
#rett #gracias
LuchaRETT por Ti Princesa - @lucharett_por_ti_princesa Instagram Profile - inst4gram.com
lucharett_por_ti_princesa
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Gracias Gracias Gracias Y así hasta infinito... Os agradecemos vuestro apoyo y vuestra solidaridad y ayuda. Este mes en la caminata solidaria y la gala benéfica habéis conseguido que recaudemos 1580 euros Serán - 1220 euros para investigación del

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@tripapi3.0 💖💖💖💖

@exprepoetica 🎉🎉🎉🎉🎉🙏🙏🙏🙏🙏 a seguir guerreros

Prøver med på strikkedesign. Blir det bra skal jeg skrive ned oppskriften:) #kast#perlestrikk#vrang #rett
Tonje Thøgersen - @mejnot Instagram Profile - inst4gram.com
mejnot
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Prøver med på strikkedesign. Blir det bra skal jeg skrive ned oppskriften:) #kast #perlestrikk #vrang #rett

Don’t live your life wishing you had done something. Give it a try, you might surprise yourself! #MondayMotivation

#Hopeinaction #gp2c #riseaboverett
Girl Power 2 Cure - @girlpower2cure Instagram Profile - inst4gram.com
girlpower2cure
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Don’t live your life wishing you had done something. Give it a try, you might surprise yourself! #mondaymotivation #hopeinaction #gp2c #riseaboverett

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@girlpower2cure #rett #rettsyndrome #findacure #donate #foracause #communitysupport #donations #fundraiser #rettfamily #curerett #curerettsyndrome #supportrett #rettawareness #instaawareness #diagnosis #support #nonprofit #nonprofitwork

Aún sin recoger tus entradas en @discoselmelli?? No te dejes ir ya estamos en la última semana!! A q esperas a quedarte sin ellas?? Pásate por discoselmelli o bien llama al 689597555, te esperamos... además de las 8 grandes agrupaciones que tenemos, podrás colaborar en un gran sorteo del que queremos que seas partícipe:
- Camiseta del Cádiz C.F. Firmada
- Camiseta del FC Barcelona - Balón Cádiz C.F. Firmado - Y dos packs de entradas para el Zoobotanico de Jerez
Tendremos un gran photocall donde podrás sacarte tus fotos y subirlas a las redes sociales con el hastag #carnavalprincesas19

Y con un novedoso fotomaton de mano de “El Marco dorado” donde podrás llevarte tu foto por tan solo 1€

A qué esperas??? Vete avisando a amigos y familiares porque ya está aquí nuestra Gran Gala, comparte en redes sociales!!
Facebook, twitter, instagram y etiqueta a @miprincesarett no te olvides

Por la investigación del Síndrome de Rett y Porque todas las princesas merecen un final feliz

Gracias, te esperamos!!!! #miprincesarett 
#carnaval 
#carnavalprincesas19 
#sindromederett #rett
#love
#instagood
#photooftheday
#happy
#tbt
#cute
#picoftheday
#me
#selfie
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#fun
#nature
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valejonagallegon
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Aún sin recoger tus entradas en @discoselmelli ?? No te dejes ir ya estamos en la última semana!! A q esperas a quedarte sin ellas?? Pásate por discoselmelli o bien llama al 689597555, te esperamos... además de las 8 grandes agrupaciones que tenemos,

Playa De La Caleta, Cádiz
Sometimes something super special overpowers Rett when it comes to hand function, and today, it was a fun little organic freeze pop mama found on sale! Everyone was pretty happy about them after swimming in the hot sun
Willow's World - @willowdeeworld Instagram Profile - inst4gram.com
willowdeeworld
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Sometimes something super special overpowers Rett when it comes to hand function, and today, it was a fun little organic freeze pop mama found on sale! Everyone was pretty happy about them after swimming in the hot sun

Sunriver, Oregon
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@ko_chu7 I am so impressed Willow!!!!!!

@kamfam01 😃😃

Wir freuen uns gerade sehr über diese wunderbare Nachricht von Michael Gehrig, Papa von Karla.
Herzlichen Dank lieber Michael 
#rett-syndrome #MAKINGRETTHISTORY #makeretthistory #rettmitherz #menschenmitherz #rettsyndrome
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rettsyndromsuedwest
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Wir freuen uns gerade sehr über diese wunderbare Nachricht von Michael Gehrig, Papa von Karla. Herzlichen Dank lieber Michael #rett -syndrome #makingretthistory #makeretthistory #rettmitherz #menschenmitherz #rettsyndrome

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@achse_ev 👏

El fin de semana lo completo Daniel Soto ,formando parte del equipo de @soscardiosport empresa que colabora de manera muy activa con la causa de dar visibilidad a las enfermedades denominadas raras, en este caso el Síndrome de Rett , y que  desde hace tiempo dejan patente en las distintas  pruebas que se organizan en otras ciudades y provincias, bien como colaborador o en otras como organizador. Mil gracias por ello chic@s de Soscardiospost ,en esta ocasión asistían para dar soporte vital y socorrer a una gran cantidad de corredores que abandonaron a lo largo de la prueba por las altas temperaturas en la ultra trail sierra Nevada ,enhorabuena por ello compañero!!! #pasitoapaso #rett #solidarios #soscardiosport
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rett_trailrunn
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El fin de semana lo completo Daniel Soto ,formando parte del equipo de @soscardiosport empresa que colabora de manera muy activa con la causa de dar visibilidad a las enfermedades denominadas "raras", en este caso el Síndrome de Rett , y que desde h

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@graciaroldanmartin Que grandes ❤️

Empieza la fiesta! Yo quería poner cara de pena... pero me entraba la risa...
Quien me compra algún km para RUN RETT DAY? 
Vamos vamos! Que Berta se lo merece! 
1 km 5 euros
#runrettday #rett #vamosqueloregalamos #familia #vida #areirnomegananadie #medueleto #nomesalelacaradepena #hayquepracticar #elbitoestaaqui #berta
TOMI - @vaboom Instagram Profile - inst4gram.com
vaboom
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Empieza la fiesta! Yo quería poner cara de pena... pero me entraba la risa... Quien me compra algún km para RUN RETT DAY? Vamos vamos! Que Berta se lo merece! 1 km 5 euros #runrettday #rett #vamosqueloregalamos #familia #vida #areirnomegananadie #m

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@isva2013 Hola tomy.. K tngo k haxer para comprar???

@isva2013 Un besito!

Repost from @lucharett_por_ti_princesa using @RepostRegramApp - Os explicamos que es el RUN RETT DAY... 1 que te compren km por el SIndrome de Rett. 1 km 5 euros
2 el dia 27 a darle caña!! Deporte por la princesa Berta 
3 el día 28 ingresa el dinero en 
https://www.gofundme.com/run-rett-day-Berta

Cuantos km serás capaz de vender? Cuantos km serás capaz de hacer? 
Comparte y anima a mas gente a que conozcan que es el síndrome de Rett y que corran o caminen o naden el día 27 
RUN RETT DAY... por Berta 
Ayúdanos 
No olvides que un poco de mucha gente es MUCHÍSIMO!! #difusión #run #rett #vida #juntos #princesa #porella #equinoterapia
TOMI - @vaboom Instagram Profile - inst4gram.com
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Repost from @lucharett_por_ti_princesa using @repostregramapp - Os explicamos que es el RUN RETT DAY... 1 que te compren km por el SIndrome de Rett. 1 km 5 euros 2 el dia 27 a darle caña!! Deporte por la princesa Berta 3 el día 28 ingresa el dinero

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@petitona83 A vender kms!!!!!

@solacosta2401 😘😍

Os explicamos que es el RUN RETT DAY... 1 que te compren km por el SIndrome de Rett. 1 km 5 euros
2 el dia 27 a darle caña!! Deporte por la princesa Berta 
3 el día 28 ingresa el dinero en 
https://www.gofundme.com/run-rett-day-Berta

Cuantos km serás capaz de vender? Cuantos km serás capaz de hacer? 
Comparte y anima a mas gente a que conozcan que es el síndrome de Rett y que corran o caminen o naden el día 27 
RUN RETT DAY... por Berta 
Ayúdanos 
No olvides que un poco de mucha gente es MUCHÍSIMO!! #difusión #run #rett #vida #juntos #princesa #porella #equinoterapia
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Os explicamos que es el RUN RETT DAY... 1 que te compren km por el SIndrome de Rett. 1 km 5 euros 2 el dia 27 a darle caña!! Deporte por la princesa Berta 3 el día 28 ingresa el dinero en https://www.gofundme.com/run-rett-day-Berta Cuantos km será

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@emmasanchezibanez 👏👏👏❤️yo compro 1 km

@sergiotrailrunner Hola me gustaría saber cómo es la mecánica exactamente, como tengo que hacer para que mis amigos me compren kilómetros? Tengo que inscribirme en algún sitio?

Stephen and I got to sneak away for a night, just the two of us. (In reality there was no sneaking, we declared it very loudly to our children, reminded them multiple times throughout the day, then walked very briskly/ran to our car once our relief got here). It was glorious, to be just the two of us for an evening. We are so grateful for such wonderful support when we need it. Anyways, I digress.

When we got home the house was quiet, which meant the boys were napping. Ev was peacefully resting on the sofa and she popped up like a daisy, with a huge smile on her face, so excited to see us. It was early enough in the day still that we thought, “Let’s take the kids on an adventure!” So we did.

We ended up at a splash park about 30 mins away from our house, and it wasn’t just any splash park-it was fully accessible and beautifully designed by a family for those with all abilities in mind. Of course, Ev and the boys absolutely loved it. It fit all of them. Ev could participate in every aspect of the park, not once did she have to simply watch as Ellis played. Being the big sister, she led the way bravely and boldly into the biggest fountains and loved every minute of it.

I am so thankful to have had some time away with just Stephen. It refreshed us, allowed us to miss our babes, and energized us so we could help them experience fun and new things. If you are looking for us the remainder of the summer, you now know where to find us.
Evelyn's Voice - @iamevelynsvoice Instagram Profile - inst4gram.com
iamevelynsvoice
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Stephen and I got to sneak away for a night, just the two of us. (In reality there was no sneaking, we declared it very loudly to our children, reminded them multiple times throughout the day, then walked very briskly/ran to our car once our relief g

Our Special Harbor Sprayground @ Lee District Park
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@seb_lope C’est super d’avoir pu vous retrouver tout les deux... les retrouvailles en sont que plus fortes.... nous essayons avec maman de faire ça aussi nous manque plus que le super parc d’attraction... 😂

@carolynharrismorley That's great that you have a support system that can be there for you when you need them to be. God richly bless you and your family abundantly. It's a very good thing to get away with your husband and be renewed and refreshed in your mind, so you can come back and take charge again.

Que porque corremos con Berta? Os lo enseño... foto de la salida de hoy... BERTA ENFADADA... foto 2...a los 3 km de carrera ... BERTA FÉLIZ! 
Por eso hacemos lo que hacemos ... para ver esa sonrisa y que disfrute!
Hoy otros 21 km . Orgulloso de @lachicaaguilera  yde @nen83844 
@lucharett_por_ti_princesa @brk23oficial @funstep_ @loading_body_mind @arch_max 
#familia #rett #mataremonstruosporti #vida #1año #calor #toyko #feliz#orgulloso #roadtoalmassora #minutricionistaespeorqueyo #corrersemedabien #princesa #difusion
TOMI - @vaboom Instagram Profile - inst4gram.com
vaboom
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Que porque corremos con Berta? Os lo enseño... foto de la salida de hoy... BERTA ENFADADA... foto 2...a los 3 km de carrera ... BERTA FÉLIZ! Por eso hacemos lo que hacemos ... para ver esa sonrisa y que disfrute! Hoy otros 21 km . Orgulloso de @lach

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@mi_nina_rett Qué buena iniciativa. Me encantaría correr con Berta💜🙏

@nen83844 Me encantan

Zo'n zaterdag   Willemijn niet in orde #rettsyndrome #rett Fijn dat we altijd snel welkom zijn in Het Slingeland Ziekenhuis
Eric van den Berg - @een_berg_eric Instagram Profile - inst4gram.com
een_berg_eric
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Zo'n zaterdag Willemijn niet in orde #rettsyndrome #rett Fijn dat we altijd snel welkom zijn in Het Slingeland Ziekenhuis

Slingeland Ziekenhuis
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@ingeborg.kanij @een_berg_eric Arme meid. Sterkte ermee, voor jullie allemaal 😘

@evaleesteenboek Beterschap voor Willemijn Eric ❤️

We haven’t been sharing much lately because we’ve just been doing a lot of this. ️
Willow's World - @willowdeeworld Instagram Profile - inst4gram.com
willowdeeworld
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We haven’t been sharing much lately because we’ve just been doing a lot of this. ️

Bend, Oregon
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@willowdeeworld . . . . #rettsyndrome #rett #rettlife #curerett #reverserett #makeretthistory #lifewithrettsyndrome #untilshecan #specialneeds #specialneedschild #specialneedsfamily #specialneedsparent #thisismedicaid #keepthemcovered #medicaidmatters #pacificnorthwest #pnw #centraloregon #thisisbend #bendite #sunriver #fulltimefamilies #rvlife #pnwkids #oregon . . . .

Sleeping Beauty  Willow had an appointment on Monday with a feeding therapist and per usual, we forgot to take any photos or videos.  We were kind of nervous about this one because as far as we knew, she was doing awesome, but the possibility that we’d missed something big like aspirating was terrifying. We were told to bring in things Willow does well with as well as things Willow struggles with, and to be honest, there’s not much she can’t handle! So, we went in with a grocery bag full of different options from sticky fruit snacks, dried seaweed, and peanut butter to kombucha, boiled eggs, and fruit pouches. Long story short- she impressed the heck outta the therapist! No concerns whatsoever and no need to see her before our next check in six months from now unless something drastically changes. Woohoooooooo!!!! But, after no therapy, doctors appointments, or hospital visits for nearly six months, she’s adjusting to being exposed to all of those germs with a slight fever and lots of rest today. Sweet thing. We’ll get the hang of it again soon!
Willow's World - @willowdeeworld Instagram Profile - inst4gram.com
willowdeeworld
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Sleeping Beauty Willow had an appointment on Monday with a feeding therapist and per usual, we forgot to take any photos or videos. We were kind of nervous about this one because as far as we knew, she was doing awesome, but the possibility that we

Bend, Oregon
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@willowdeeworld @davyandrews1872 💜💜

@willowdeeworld @fierce.poppy.and.family We hope you get good results 🤞🤞

We have missed these guys SO MUCH! Frankie kept the kiddos entertained with her impressive switch maneuvering and we just soaked up the slow, summer nights full of dirty, sticky kids and so much laughter.
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We have missed these guys SO MUCH! Frankie kept the kiddos entertained with her impressive switch maneuvering and we just soaked up the slow, summer nights full of dirty, sticky kids and so much laughter.

Bend, Oregon
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@willowdeeworld . . . . #rettsyndrome #rett #rettlife #curerett #reverserett #makeretthistory #lifewithrettsyndrome #untilshecan #specialneeds #specialneedschild #specialneedsfamily #specialneedsparent #thisismedicaid #keepthemcovered #medicaidmatters #pacificnorthwest #pnw #centraloregon #thisisbend #bendite #sunriver #fulltimefamilies #rvlife #pnwkids #oregon . . . .

@willowdeeworld @maddie_engless they are the BEST! 💜

Sweet, sweet summertime. Bend, we’re so happy to be home! ️
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Sweet, sweet summertime. Bend, we’re so happy to be home! ️

Bend, Oregon
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@willowdeeworld @rettmama yes!! What summer is all about 🙌

The wind here today is no joke!! Can barely believe she could stay upright- mama hardly could!
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The wind here today is no joke!! Can barely believe she could stay upright- mama hardly could!

San Simeon Elephant Seal Viewpoint
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@deanadeitchler That voice 😭

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Thankful for an adventurous daddy who doesn’t let a tough climb get in Willow’s way of exploring.
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Thankful for an adventurous daddy who doesn’t let a tough climb get in Willow’s way of exploring.

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@hauorahealth ❤️ 💮 ❤️

El síndrome de Rett es un trastorno del desarrollo genético. A pesar de que casi siempre afecta a las niñas, se puede observar, en raras ocasiones, en los varones. En la mayoría de los casos, el síndrome es causado por mutaciones en el cromosoma X en un gen llamado MECP2. Sin embargo, hay niños que tienen signos y síntomas del síndrome de Rett que no tienen esta mutación genética y otros que tienen una mutación genética diferente.

El síndrome de Rett fue identificado por el Dr. Andreas Rett, médico austriaco que lo describió por primera vez en un artículo en 1966. Sin embargo, no fue hasta después del segundo artículo sobre el trastorno que fue publicado en 1983 que el trastorno se reconoció en general.

El gen MECP2 hace una proteína que es necesaria para el desarrollo normal del sistema nervioso, especialmente el cerebro. Síndrome de Rett afecta las áreas de la función del cerebro que son responsables para el desarrollo cognitivo, movimiento, sensorial, emocional, la función motora y autonómica. Estos pueden tener un impacto en el aprendizaje, el hablar, las sensaciones sensoriales, estados de ánimo, la respiración, la función cardíaca, también con la masticación, la deglución y la digestión.

La mayoría de los bebés con síndrome de Rett parecen tener un desarrollo típico en los primeros meses de vida. A los 6 a 18 meses, el desarrollo disminuye y muchos niños tendrán una pérdida de las habilidades previamente aprendidas. El primer síntoma es a menudo un bajo tono muscular (hipotonía) y el contacto visual disminuido. Con el tiempo, las niñas con síndrome de Rett desarrollan problemas con las habilidades de comunicación y el uso intencional de las manos y empiezan a realizar movimientos repetitivos de las manos a menudo similares a los movimientos de lavando. La tasa normal de crecimiento de la cabeza comienza a disminuir. Algunas niñas con síndrome de Rett tienen convulsiones y/o patrones de respiración irregular durante las horas de despertar. A largo plazo, hay una disminución en la función motora como la capacidad para caminar en algunas chicas. Los pocos niños con el síndrome de Rett tienen una variedad de presentaciones clínicas.
#syndromerett
#rett
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El síndrome de Rett es un trastorno del desarrollo genético. A pesar de que casi siempre afecta a las niñas, se puede observar, en raras ocasiones, en los varones. En la mayoría de los casos, el síndrome es causado por mutaciones en el cromosoma X en

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@ramirezjanitza 💜

@seicho_no_ie_boa_viagem Tiene que haber fé em Dios.

Leticia Isabela, es mi niña... Fue diagnosticada con Síndrome de Rett cuando tenia 2 años. Para nosotros como padres y familia fue devastador conocer este diagnostico, pero hemos aprendido a sobrellevarlo desde el amor.

Tenemos una misión con Lety y creemos profundamente que nos toco tenerla porque podemos hacer mucho por ella.
Ella es la ternura de la casa.
Es una niña super cariñosa, comelona y muy feliz. Cuando algo no le agrada nos lo hace saber.Nos habla con los ojos y sabe imponer sus preferencias ante cualquier situación.
Le gusta ver TV, salir de paseo en carro, la música, la buena comida, los dulces, ver a los niños jugar, le fascina estar con su padre, el baño es su momento favorito.

Lety es una niña de luz.
#rett
#sindromederett
#rett
#syndromerett
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Leticia Isabela, es mi niña... Fue diagnosticada con Síndrome de Rett cuando tenia 2 años. Para nosotros como padres y familia fue devastador conocer este diagnostico, pero hemos aprendido a sobrellevarlo desde el amor. Tenemos una misión con Lety y

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@liabaronilopes 💛

@safamahmoudi 🌹🌹🌹👌👌👌👌